Jste pečující osobou nebo čeká dialýza někoho z vašich blízkých?

Mít pocit, že to je nad vaše síly, je zcela normální

Dialýza s sebou nese mnoho změn. Někdy proto můžete mít pocit, že je toho na vás zkrátka moc, a přizpůsobit svůj životní styl péči o blízkého na dialýze vám může připadat jako téměř nezvládnutelný úkol. Mluvte o těchto těžkých okamžicích se svým blízkým, o kterého pečujete, s jeho ošetřujícím týmem i s dalšími rodinnými příslušníky a přáteli. Užitečnou pomoc můžete najít také v rámci podpůrné sítě pro pečující osoby, kde se můžete seznámit s dalšími lidmi, kteří si procházejí podobnými těžkostmi.

Plánování je klíčové

Chronické onemocnění ledvin lze léčit několika způsoby. O jednotlivých typech dialyzační léčby si můžete více přečíst zde. Co mají všechny typy léčby společné, je důležitost dodržování léčebného plánu. U některých typů dialýzy, například u hemodialýzy v dialyzačním středisku, je dodržování léčebného rozpisu a časů léčby naprosto nezbytné. Naopak domácí hemodialýza a peritoneální dialýza umožňují určitou flexibilitu ohledně plánování časů a četnosti léčby. Rozvrh, na kterém se pacient dohodne se svým lékařem, je však vždy potřeba dodržet.

Přizpůsobení se vaší nové situaci

Ačkoliv diagnóza vašeho blízkého představuje velkou životní změnu, život se nezastaví. Budete muset upravit životní styl vás obou, což může zahrnovat změny ve stravě, pohybových aktivitách, cestování, a v závislosti na konkrétním typu dialýzy možná také v pracovním životě. Váš společný život s dialýzou může být hodně podobný životu před ní. O dopadech dialýzy na každodenní život si můžete více přečíst zde.

Osvojte si nové pojmy

Jakmile váš blízký zahájí léčbu peritoneální dialýzou, setkáte se s mnoha novými pojmy a frázemi. Jedním z nejdůležitějších je peritoneum neboli pobřišnice. Pobřišnice je výstelka břišní dutiny, které se při peritoneální dialýze využívá jako přirozeného filtru napodobujícího funkci ledvin. K dalším pojmům, které v souvislosti s léčbou uslyšíte, patří výměna, cykler, katétr a mnohé další. Jejich osvojení vám pomůže získat pocit, že máte situaci lépe pod kontrolou. Pokud budete potřebovat cokoli vysvětlit, neváhejte se obrátit na ošetřující tým svého blízkého.

Změny v domácnosti

K ošetření peritoneální dialýzou bude váš blízký potřebovat pomůcky a spotřební materiál (například dialyzační vaky), které budete muset skladovat doma. K jejich uložení si budete muset vyčlenit velký, čistý a suchý prostor. Spotřební materiál bude třeba také pravidelně doplňovat, obvykle prostřednictvím zásilek do vašeho domova. Podílet se na plánování a přípravě místa pro skladování spotřebního materiálu vám může pomoci se připravit na roli pečující osoby.

Spánek a nová noční rutina

Peritoneální dialýza může probíhat v noci s dialyzačním přístrojem umístěným vedle postele. Dialyzační přístroj může při svém provozu vydávat světlo a zvuky, které vás možná budou rušit ve spánku. Může nějaký čas trvat, než si na ně zvyknete. Pokud je to možné, zúčastněte se školení, na kterém uvidíte (a uslyšíte), jak ošetření probíhá, a obeznámíte se s novými rutinami.

Dodržování čistoty

Při peritoneální dialýze se k přivádění a odvádění kapaliny čistící krev během výměn (tak zvaného dialyzátu) používá katétr. Katétr i výstupní místo je třeba udržovat v čistotě. Pokud se zúčastníte tréninku, kde se naučíte o výstupní místo pečovat, budete moci svému blízkému pomáhat také s těmito úkony.

Zůstaňte aktivní

Stejně jako kdokoli jiný, i lidé na dialýze se cítí lépe, pokud zůstávají aktivní. Spoustu činností můžete podnikat společně a měli byste svého blízkého podporovat také v tom, aby se nadále věnoval své práci i koníčkům. Nezapomeňte se však nejdříve poradit s ošetřujícím lékařem, zda jsou dané aktivity pro vašeho blízkého vhodné.

Je v pořádku mít nějaký čas jen pro sebe

Pečovat o člověka na dialýze pro vás může být náročné emocionálně i fyzicky. Dobrý způsobe, jak si odpočinout a načerpat pozitivní energii, je moci si o svých pocitech promluvit s dalšími lidmi. Vyhraďte si nějaký čas jen pro sebe a své aktivity mimo domov. Můžete také zjistit, že vám pomáhá stát se součástí sítě pečujících osob. Je důležité, abyste mezi péčí o sebe a o svého blízkého na dialýze nalezli rovnováhu.

Váš domov může potřebovat úpravy

Domácí hemodialýza vyžaduje použití vysoce čisté vody. K zajištění její potřebné kvality možná budete ve vaší domácnosti muset provést instalatérské úpravy. O požadavcích na kvalitu vody se poraďte s poskytovatelem zdravotní péče.

Vaše úloha v péči je zásadní

Domácí hemodialýza se většinou provádí několikrát týdně po dobu tří až osmi hodin a obvykle vyžaduje asistenci pečující osoby. Není proto vyloučeno, že budete muset být při každém ošetření k dispozici. Abyste tomuto závazku mohli dostát, zapojte se do vytváření léčebného plánu. Jen tak zaručíte, že budou naplněny potřeby vaše i vašeho blízkého.

Domácí hemodialýza vyžaduje zavádění jehel. Dohodněte se svým blízkým a jeho ošetřujícím týmem na tréninkovém plánu, při kterém si osvojíte nejlepší postup pro jejich zavádění a naučíte se, jak tuto proceduru zvládnout v domácím prostředí.

Zvykání si na novou rutinu

Osoba, o kterou pečujete, se může rozhodnout, zda bude dialýzu provádět během dne nebo v noci. Provádění jednotlivých ošetření lze časově přizpůsobit dennímu programu, je však důležité, aby léčebná procedura proběhla celá. Je proto užitečné se naučit, jak dokončit všechny její jednotlivé kroky. Vaše přítomnost během dialýzy je dobrý způsob, jak dát najevo svou podporu, a může pomoci zajistit její bezpečné provedení.

Zajištění pohodlí

Rozhodnutí o tom, které místo v domácnosti bude sloužit k dialýze, je velmi důležité. Váš blízký zde stráví mnoho hodin, měli byste proto zvolit místo, kde se oba budete cítit pohodlně. Je také důležité, aby v něm ošetření mohlo probíhat v klidu a nerušeně. 

Buďte všímaví

Je důležité, abyste pečlivě sledovali zdravotní stav svého blízkého i dopady, které má onemocnění na jeho život. Tyto informace mu mohou usnadnit konzultace s jeho ošetřujícím lékařem.Věnujte pozornost zejména:

• dalším obtížím, jako jsou nachlazení nebo chřipka
• změnám spánku
• změnám v náladě nebo chování
• omezením během denních činností
• jakýmkoli dotazům, které napadnou vás nebo vašeho blízkého

Abyste nezapomněli na nic důležitého, může pro vás být užitečné vést si deník. To vám také může pomoci vyrovnávat se se změnami.

Vytvořte si zásoby spotřebního materiálu

Domácí hemodialýza vyžaduje suchý úložný prostor pro spotřební materiál. Dohodněte se se svým blízkým, kde jej budete uchovávat, a zajistěte jeho dostatek nejméně na jeden týden dopředu. Vytvoření plánu, kde a jak budete spotřební materiál ukládat, vám může pomoci se připravit na roli pečující osoby.

Odpočiňte si

Vaše role v péči o vašeho blízkého je velmi důležitá. Je proto nezbytné, abyste si určitý čas vyhradili jen pro sebe a dál se věnovali svým oblíbeným činnostem. Věnovat se jen sobě vám pomůže zbavit se stresu, načerpat síly a udržet si pozitivní mysl. Můžete se také zapojit do místní sítě na podporu pečujících osob, kde můžete získat další pomoc a rady.

Doprava do a z dialyzačního střediska

Vzhledem k tomu, že osoba, o kterou pečujete, může být po ošetření unavená nebo neschopná řídit, budete možná muset obstarat dopravu do dialyzačního střediska i nazpět. Ať už svého blízkého odvezete sami, nebo mu zajistíte jiný způsob dopravy, bude potřeba tyto cesty naplánovat předem. V případě přepravy sanitkou je také nutné počítat s časovými prodlevami. Pacienti mohou na dialýzu odjíždět i dvě hodiny před ošetřením a po jejím ukončení nějaký čas mohou čekat na odvoz domů.

Změny v osobním životě vašeho blízkého

Váš blízký bude v dialyzačním centru pobývat mnoho času a naváže zde vztahy s novými lidmi. To znamená, že nyní budete velkou část života trávit odděleně. Můžete si připadat opomíjení, což je zcela přirozené; pomůže, když si o svých pocitech promluvíte se svým blízkým i s dalšími rodinnými příslušníky nebo přáteli.

Budete mít více času pro sebe

Čas, který váš blízký stráví v dialyzačním středisku, můžete využít pro sebe. Ať už jej strávíte pracemi v domácnosti, sportem, nebo s přáteli, věnujte se činnostem, které vám přinášejí uspokojení. Právě množství společně stráveného času je jedním z nejzřetelnějších rozdílů mezi dialýzou v dialyzačním středisku a domácí dialýzou.

Nebojte se klást otázky

Zpočátku budete muset učinit spoustu rozhodnutí a vstřebat velké množství informací. Mít mnoho otázek nebo se cítit zmatený je proto zcela přirozené. Vše potřebné by vám měl vysvětlit ošetřující tým vašeho blízkého. Dialýza ve vás nyní možná vyvolává obavy. Věřte však, že s postupem času se pro vás stane známou rutinou.

Buďte všímaví

Je důležité, abyste pečlivě sledovali zdravotní stav svého blízkého i dopady, které má onemocnění na jeho život. Tyto informace mu mohou usnadnit konzultace s jeho ošetřujícím lékařem.Věnujte pozornost zejména:

• dalším obtížím, jako jsou nachlazení nebo chřipka
• změnám spánku
• změnám v náladě nebo chování
• omezením během denních činností
• jakýmkoli dotazům, které napadnou vás nebo vašeho blízkého

Abyste nezapomněli na nic důležitého, může pro vás být užitečné vést si deník. To vám také může pomoci vyrovnávat se se změnami.